А калі і аб’яўляецца барацьба за правы пэўнай сацыяльнай групы, то хутка яна даводзіцца да такога абсурду, што вострыя вуглы ўзаемаадносін з’яўляюцца нават там, дзе іх дагэтуль не было. На хвалі такой барацьбы за правы інвалідаў, напрыклад, прызнана непаліткарэктным само слова “інвалід”. Цяпер правільна казаць “чалавек з інваліднасцю”. Не, нават “чалавек з абмежаванымі магчымасцямі”. Але на гэтым вайна з нязручнымі тэрмінамі не спыняецца, і мы ўжо гаворым не пра людзей, а пра грамадства з абмежаванымі магчымасцямі.

Гульні са словамі – яны, канешне, захапляльныя, але з’ява, якую мы не хочам назваць прама і непасрэдна, на жаль, нікуды не знікае. Людзі без рук, ног, з няправільным развіццём органаў працягваюць мець патрэбу ў разуменні іх праблем. Бо выпрацоўка агульнага тэрміна, пад які мы хочам паліткарэктна пахаваць інвалідаў, – выключна наша праблема, якая насамрэч хвалюе нязначную частку людзей з абмежаванымі магчымасцямі.

Алег і Галіна Зыранавы

Аб праблемах інвалідаў-калясачнікаў і проста аб іх жыцці-быцці мы пагутарылі з сямейнай парай Зыранавых. Алег і Галіна жывуць у мястэчку Крывошын Ляхавіцкага раёна. Галіна – паэтка і настаўніца, Алег – спартсмен і проста, як кажуць у народзе, рукасты хлопец, які зробіць што заўгодна. Яны пазнаёміліся ўжо ў інвалідных вазках – былі партнёрамі адзін аднаго ў танцах.

Жывуць у пераробленай рукамі Алега кватэры, маюць машыну з ручным кіраваннем (зноў жа Алег пастараўся), з радасцю прымаюць у сябе гасцей.

БК: Галіна, Вы страцілі магчымасць хадзіць у 13 год. Помніце свае адчуванні ў той момант?

Галіна: Гэта была страшная рэч. Насамрэч. З аднаго боку, я жыла, усміхалася, у мяне не было такога, што не падыходзьце да мяне – у мяне бяда, у мяне гора. Не, для мяне свет застаўся адкрытым. Але што тварылася ўнутры – гэта было страшна. Я заплюшчвала вочы і спрабавала ўявіць, што будзе далей. Вось сёння мне 15-16 – ну можна ж памарыць: машына, хата, муж… А я заплюшчвала вочы, і ў мяне чорны квадрат Малевіча.

Быў яшчэ крызіс і ў іншым плане. Калі мне было 14, ведаеце, як мне хацелася насіць міні-спаднічкі, хадзіць на абцасіках, і як мне хацелася, каб на мяне звярталі ўвагу? А замест гэтага, замест фігуры, якую можна бясконца карэктаваць дыетамі, я атрымала здаравенную каляску, якая ні ў якое параўнанне не ідзе з гэтай (паказвае на сваю цяперашнюю. – Аўт.). Я атрымала шапкі, курткі, дзіцячыя клетчатыя коўдры… І я, тая, якую людзі яшчэ пару месяцаў там бачылі ў спаднічцы, стала такой. Гэта было цяжка.

БК: Але цяпер Вы пазітыўна глядзіце на свет. Калі змянілася гэтае стаўленне да свайго новага стану?

Галіна: Калі я зразумела, што інваліды могуць жыць. На той час, калі я мела перад сабой квадрат Малевіча, жыццё маё было цалкам звязана з ложкам і крэслам. Яно змянілася, калі мне патэлефанавала мая аднагодка і сказала, што была ў “такім класным” рэабілітацыйным цэнтры – Калодзішчы пад Мінскам, дзе пра мяне прачыталі ў газеце і захацелі ўзяць. “Але там умова, — сказала мне сяброўка, — туды без мамы трэба ехаць і без таго, хто дапаможа”. У мяне былі такія вочы: “Як?”, мне было так страшна, але я адказала: “Хачу!”.

Калі я ляжала, то была адным інвалідам-калясачнікам на ўвесь свет, а прыехала ў Калодзішчы і пабачыла, што нас такіх хоць мора прудзі. Я паглядзела: людзі жывуць, нараджаюць дзяцей, ствараюць сем’і, полюць градкі, у лес за грыбамі ездзяць некаторыя… Напэўна, з гэтага моманту прыйшло ўсведамленне, што жыццё можа быць. Што ты інвалід – дык гэта будзе проста іншае жыццё, але яно можа быць, і можа быць вельмі класным. І я пачала перыядычна апранаць джынсікі, фарбаваць вусны, чапляць нешта ў вушы. А пасля гэтага былі вельмі шчаслівыя гады студэнцтва.

БК: Алег, Вы таксама атрымалі інваліднасць у выніку траўмы?

Алег: Так. Але ў мяне не было нічога такога, пра што Галя расказвае. Ніякага чорнага квадрата. Я атрымаў траўму пасля таго, як адвучыўся ў вучэльні і нават папрацаваць паспеў. І я дакладна ведаў, што з маёй ампутацыяй могуць быць пратэзы, таму зусім не парыўся з гэтай нагоды. Гэтак жа сустракаўся з сябрамі, ездзіў на рыбалку – толькі на інваліднай калясцы. Але калі паўстаў выбар – толькі прыгожа хадзіць на пратэзах, каб парадаваць маму, ці нешта рабіць, але на калясцы, то я выбраў другое.

Я і зараз асабліва не адчуваю сябе інвалідам, бо ніякай зніжкі да мяне няма. Мама часта просіць: то плот зламаўся, то стол трэба зрабіць. Я, бывае, не вытрымліваю і кажу: “Ну я ж інвалід у рэшце рэшт, што вы ад мяне хочаце?!” (смяецца).

БК: Некалькі сцен хаты завешана вашымі медалямі. Спорт прыйшоў у вашае жыццё да траўмы ці пасля яе?

Алег: Ужо пасля траўмы. Неяк мне спадабаліся ва ўсіх гэтых рэабілітацыйных цэнтрах трэнажорныя залы, а часу вольнага шмат… Пасля таксама паклікалі ў Калодзішчы: “Там танцы, там гіру можна кінуць, ядро штурхнуць”. Так і ўвайшоў у спорт. Выязджалі і за мяжу. Гэта таксама вельмі расплючшвае вочы і падымае самаацэнку. Прыязджаеш дадому, глядзіш на здаровых хадзячых людзей і думаеш: “А ці былі вы ў Галандыі? А ці бачылі вы Амстэрдам? А я вось быў!” (смяецца).

Дваім інвалідам прасцей

БК: Баюся, каб пытанне не падалося бестактоўным, але ўсё роўна спытаю. Вы абое раней жылі са здаровымі бацькамі, а пасля аднойчы вырашылі стварыць сям’ю з падобным сабе чалавекам. Хіба гэта спрасціла Вам жыццё?

Галіна: (Смяецца). Я вас зразумела. Я ведаю пары, дзе хтосьці адзін на калясцы, а другі здаровы. І вельмі цяжка ў такой пары захаваць сваю самастойнасць. Усё роўна на гэтага здаровага ты будзеш вешаць тое, што мог бы зрабіць сам. А ён жа адмаўляцца не будзе. Ён, можа быць, наадварот, будзе старацца ўзяць на сябе больш – і гэта не ёсць для цябе добра. А калі мы ўдваіх… Хаця ў нас таксама такая сітуацыя, што я не бяру на сябе шмат, паглядзеўшы, што ў майго мужа шырокія плечы, вынясуць больш, чым я (смяецца)…

Але ў любым выпадку я рада, што мы абое калясачнікі. Мы разумеем, што калі каляска прыпаркаваная тут, то яна павінна быць тут, бо ў іншым выпадку я да яе проста не дацягнуся. Калі я кубачак паставіла на гэтую палічку, ён павінен там і стаяць. Гэта па-першае. А па-другое, вы, напэўна, заўважылі – ніводнага парога. А гэта звычайная саўдэпаўская кватэра, дзе ўсё перанесена, выпілавана, перароблена. У нас мэблю Алег усю рабіў пад нас. Стол на кухні такі, каб мы пад яго маглі пад’ехаць і стаць. Колькі год я пражыла са сваёй мамай, то вы зайдзіце да яе ў хату – о такія горы (паказвае рукой вышыню парогаў). І вы пытаецеся!

Да таго ж… Не, напэўна нельга казаць, што інваліду прасцей разумець інваліда… Напэўна, усё вельмі індывідуальна. Але нам прасцей дакладна. Мы часам нават дазваляем сабе сказаць нешта тыпу: “Ох, гэтыя хадзячыя! Як яны не разумеюць!…”.

Пандусы для здаровых

– Што думаеце пра безбар’ернае асяроддзе ў тых месцах, дзе Вам даводзіцца бываць?

Галіна: Складанае пытанне. З аднаго боку, безбар’ернае асяроддзе ёсць. Яно нават дакацілася да нашага Крывошына. Але скажам так: пандусы ёсць, але ёсць не паўсюдна. І тыя пандусы, што ёсць, гэта не заўсёды пандусы. Па большай частцы на іх мне немагчыма заехаць. А я не самы слабы інвалід. Усё роўна бар’ер застаецца. Я разумею, што я папрашу, і мне дапамогуць. Але сам факт, што сама я не магу, радасці не дадае.

Для сябе мы выйсце знайшлі: робім пакупкі там, куды можам заехаць на калясках, – на рынку і ў гіпермаркетах тыпу “Кароны” і “Прастора” ў Баранавічах. Вось яны малайцы, зрабілі шырокія дзверы – ім патрэбны кліенты. У міліцыі ляхавіцкай добры пандус, што мяне вельмі забаўляе неяк. Ну праўда! У цырульні, куды я езджу штомесяц, пандуса як не было, так і няма, а ў міліцыі ёсць, хоць мне і не хочацца ім карыстацца.

– Што яшчэ важна інваліду, акрамя пандусаў?

Галіна: Безбар’ернае асяроддзе складаецца з дзвюх частак. Адна частка фізічная, матэрыяльная, каторую мы бачым у выглядзе пандусаў і гэтак далей. А другая частка – псіхалагічная.

Усё-такі безбар’ернае асяроддзе не сфарміравалася ў нас. Унутры нас саміх не сфарміравалася. Унутры нашых блізкіх. З прыемнасцю адзначаю, што часта прапануюць дапамогу, але ўсё роўна такая хісткая мяжа паміж гіперапекай і напляваць! Не хацелася б шкадавання, нейкага стэрэатыпнага стаўлення, як вось мы на рынку аднойчы сутыкнуліся. Мы глядзелі мне касцюм у школу – я тады хадзіла ў школу як настаўніца (смяецца) – ля палаткі адной, і жанчына, што трымае гэтую палатку, сказала: “Міластыню не падаем. Едзьце да царквы, сёння свята, там вам пададуць”. Гэта быў абсалютна незразумелы мне момант. Так, я не была ў модным паліто, і вусны мае былі ненафарбаваныя – але колькі такіх людзей вакол!

Непрыемна таксама, як бацькі часам рэагуюць на выказванні сваіх дзяцей. Дзеці заўжды цікавяцца чымсьці незвычайным, гэта нармальна. Ну калі ён крыкнуў: “Ой, а чаму гэтая цёця на калясцы?”, то не трэба шыкаць, я ж усё адно пачула. Ну скажы ты дзіцёнку, што цёця хворая, не можа хадзіць. Гэта ж будзе праўда.

БК: Пасля такіх шыканняў і фарміруецца баязлівасць да інвалідаў, ці не так? Калі здаровыя не ведаюць, як з імі размаўляць і як увогуле трымацца…

Галіна: Менавіта! Але з другога боку, не хацелася б гэтага павальнага: “Мы маем правы! Мы такія ж! Мы роўныя!”. Ну няпраўда! Ну як роўныя? Я ніколі не зраўнюся з вамі. Калі гавораць пра роўнасць і правы, усё роўна павінна быць нейкая залатая сярэдзіна.

У мяне ўжо апошнім часам істэрыка. Раней, калі была вельмі маладой, калі было шмат сіл і імпэту, хацелася паўсюдна паспець і ўсё зрабіць, і ты гэта рабіў, рабіў… А здароўе ж тое самае. А пра гэта ж ніхто не кажа. Усе толькі кажуць: “У цябе правы ёсць. Ідзі на працу!”. І ты прэш. Сядзіш суткамі, пішаш гэтыя канспекты. Ты герой! Усе ў ладкі пляскаюць. А пасля праходзіць 10 год, і ты ледзь выскрабаешся з ложка, каб зварыць паесці сабе і мужу. І гэта трагедыя.

Яшчэ раз пра словы

БК: Галіна, Вы самі ўжываеце слова “інвалід”, а не “чалавек з інваліднасцю”. Значыць, Вас яно не абражае?

Галіна: (Смяецца). Не, ну вось вы мне скажыце: гэта не адно і тое ж? Гэта не сінонімы, не? Дзякуй вялікі Барысу Бачкоўскаму, калясачніку, нашаму трэнеру з Калодзішчаў. Хто яго вучні, думаю, усе прайшлі праз гэты ўрок. Раніцай падчас абавязковай гімнастыкі мы часта чулі ад яго: “Добрай раніцы, таварышы інваліды!”. Прычым слова “інваліды” ён вымаўляў асабліва гучна. І тут пачыналася… Усе ж такія дзелавыя, паўнапраўныя члены грамадства: “Ды ну! Якія мы інваліды?”. Ён тады паварочваўся і казаў: “А хто вы?”

Ну гэта адэкватна! Калі ў цябе ангіна, ты ж не кажаш, што ты здаровы. Ад слова нічога не змяняецца.